home»STORY»DOSAR» Să fie maimuţica bine

Să fie maimuţica bine

10 Feb 2009 de Ioana Ulmeanu

Rating:

Voturi: 3

Când Sebi a fost diagnosticat cu o afecţiune a ficatului, tatăl său, Horaţiu, a devenit candidatul ideal pentru transplant.

Horaţiu şi Irina Slăvescu erau căsătoriţi de trei ani când s-a născut Sebi. A venit cu o lună înainte de termen, în septembrie 2004, dar asta nu i-a alarmat. În primele săptămâni, lucrurile au mers bine. Îşi doriseră mult un copil şi Horaţiu era bucuros că vor petrece Sărbătorile în trei. „Eu sunt fan Crăciun, abia aşteptam un first Noel cu Sebi în casă”. Doar că, la vârsta de trei luni, icterul căpătat la naştere nu mai trecea şi Sebi nu creştea deloc.

Aşa au început căutările: spitalul Fundeni, spitalul Grigore Alexandrescu, spitalul Budimex. Diagnosticul se modifica la fiecare consultaţie. Ultimul verdict, mai mult o bănuială, a fost sindromul Alagille. Este o boală rară, iar Sebi era atunci al doilea caz documentat din România. Alagille e o disfuncţie genetică caracterizată de lipsa căilor biliare intrahepatice şi care poate afecta inima, plămânii, rinichii, sistemul nervos central. Cei afectaţi au o culoare gălbuie a pielii şi a albului ochilor, mâncărimi permanente şi depozite de colesterol în piele.

Momentan, boala nu este vindecabilă, dar în cazurile grave transplantul de ficat poate ameliora situaţia. Primele fotografii cu bolnavi de Alagille pe care le-au văzut Horaţiu şi Irina într-un tratat de medicină înfăţişau nişte copii care arătau „ca nişte somalezi. Foarte slabi şi galbeni.” Când Sebi avea opt luni, părinţii l-au dus la spitalul universitar din München. În Germania trăiesc 32 de pacienţi cu Alagille. Li s-a spus că boala are o evoluţie previzibilă şi că un transplant de ficat s-ar putea dovedi necesar.

„Trebuia să fim pregătiţi pentru transplant fără să ştim când va fi nevoie de el. Dar vedeam în sfârşit o rezolvare, nu mai eram fără speranţă.” A urmat un an mai liniştit, în care s-a născut şi cel de-al doilea fiu al lor, Toni. Sebi era monitorizat şi orice îmbunătăţire, cât de mică, era un prilej de bucurie. La mijlocul lui 2006 lucrurile s-au înrăutăţit. Sebi era tot mai galben, nu mai lua în greutate, nu evolua deloc.

„Îl mânca foarte tare pielea, din cauza bilei care se vărsa în ţesuturi”, spune Horaţiu. „Se scărpina cumplit, avea cicatrici şi îşi provoca răni, oricât de scurt i-am fi tăiat unghiuţele.” Au fost sfătuiţi să se gândească serios la transplant. Horaţiu a trecut prin toate etapele investigaţiilor de donator. Aflase că are aceeaşi grupă de sânge, rară, ca şi Sebi – A2 negativ – şi că exista o posibilitate să fie compatibili.

Horaţiu a mai făcut o biopsie hepatică în România şi nişte teste neinvazive în Belgia, care i-au indicat că transplantul avea şanse mari de reuşită. „Nu ştiu dacă m-am gândit că trebuie să o fac, dar m-am bucurat enorm când mi s-a confirmat că sunt fezabil.” Urma să îi cedeze fiului său aproximativ 100 de grame din lobul stâng al ficatului. Cel mai mare risc era ca organismul lui Sebi să refuze transplantul. De aceea, medicii aveau să-i blocheze sistemul imunitar în timpul operaţiei şi să-i diminueze activitatea pe parcursul întregii vieţi.

Au decis să facă operaţia la Bruxelles, la Cliniques Universitaires Saint-Luc. Costa 85 de mii de euro, din care Ministerul Sănătăţii nu acoperea nimic. Horaţiu, care preferă să se descurce singur în orice situaţie, s-a simţit umilit când a trebuit să ceară bani. Ambii lucrează în presă şi primul pas a fost să trimită anunţuri colegilor. Aceştia nu numai că au trimis mesajul mai departe, dar au adăugat încurajări şi confirmări „Sunt pentru Horaţiu şi Irina, îi cunoaştem, trebuie să îi ajutăm”. Cei doi au făcut un blog pe care scriau ce se întâmpla.

...

Pagina : 1 2 din 2 pagini