Home > Agenda > Un model marchează Ziua Mondială a Sindromului Down 2018 cu un pictorial inedit

Un model marchează Ziua Mondială a Sindromului Down 2018 cu un pictorial inedit

Ziua Mondială a Sindromului Down

Kathleen Humberstone, tânăra care a avut curaj să se adreseze Adunării Generale ONU la Geneva în 2017, pentru egalitatea de șanse a bolnavilor cu Sindromul Down, și-a văzut visul cu ochii. Kathleen Humberstone, în vârstă de 18 ani, a participat la o ședință foto unică care marchează Ziua Mondială a Sindromului Down 2018.

Britanica suferă de Sindromul Down, însă maladia nu a împiedicat-o să se dedice modellingului. După ce a avut curaj să iasă în față și să-și ceară drepturile, Kathleen Humberstone a fost recrutată de o agenție în luna noiembrie 2017. Deja a participat la Săptămâna Modei de la Londra. Ea a marcat Ziua Mondială a Sindromului Down 2018  printr-un pictorial emoționant, care a a avut la la Paris.

Fotografiile au fost realizate de fotograful Marc Lamey și incluse în Radical Beauty Project, care se concentrează pe persoanele diagnosticate cu Sindromul Down. Agenția Zebedee Management se ocupă cu recrutarea persoanelor cu dizabilități și are ca scop incluziunea lor social și promovarea egalității de șanse.

Kathleen Humberstone, care are dublă cetățenie – britanică și franceză, speră că Organizația Națiunilor Unite va lansa politici sociale care să apere și să promoveze drepturilor persoanelor cu dizabilități. De asemenea, tânăra vrea ca și alte persoane cu Sindromul Down să îi urmeze exemplul și să-și exploateze potențialul.

La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie drept Ziua Mondială a Sindromul Down şi a invitat toate statele membre, organizaţiile Naţiunilor Unite şi al altor organizaţii internaţionale, precum şi societatea civilă, inclusiv organizaţiile non-guvernamentale şi din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org.


Asociația DOWN București împreuna cu partenerii acesteia organizează, din nou, pe 21 martie 2018, pentru a 13-a oară, „Ziua Mondială a Sindromului Down”.

Scopul este de a crea o punte între societate şi persoanele cu sindrom Down şi familiile acestora.

Obiectivul acestei manifestări este de a informa şi de a atrage atenţia societăţii şi autorităţilor asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranţei şi deschiderii faţă de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down.  Asociația DOWN București se alătură Down Syndrome International (DSI) și promovează Campania Internațională care urmărește: • Explicarea modului în care persoanele cu sindromul Down pot contribui semnificativ în viața lor, fie în școli, locuri de muncă, în comunitate, în viața publică sau politică, în cultură, în mass-media, în recreere, în timpul liber și în sport; • Explicarea modului în care atitudinile negative și lipsa de cunoștințe despre potențialul lor ca indivizi, împiedică persoanele cu sindromul Down să aibă șanse de incluziune; • Ajutați persoanele cu sindromul Down (și pe cei care îi sprijină) să-și susțină drepturile și șansele de a aduce contribuții semnificative în integrarea lor; • Să se adreseze principalilor factori decidenți, inclusiv educatorilor, autorităților publice, patronatelor, mass-mediei și comunității largi, pentru a se asigura că văd și înțeleg beneficiile integrării persoanelor cu nevoi speciale, inclusiv a celor care suferă de sindromul Down pentru a aduce aduce schimbări majore în cadrul societății în beneficiul tuturor. Asociația DOWN București  încurajează toate organizațiile  pe toți din țară să facă la fel. 
 
Scurt istoric

La nivel mondial, initiaţiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie — ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN. În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizaţiilor ce au în componenţă persoane cu sindrom Down.  
 
Ce este sindromul Down?  Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere,  o viaţă normală şi activă. 
 
Perspective: Persoanele cu sindromul Down, în condiţii de egalitate cu ceilalţi membri ai comunităţii, trebuie să fie în măsură să se bucure ca şi aceştia, de drepturi depline şi egale, atât copii cât şi adulţii. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viaţa comunităţilor din care fac parte. Realitatea este că mulţi dintre noi afişează, în mod predominant, atitudini negative, aşteptări scăzute, discriminare şi excludere, ceeace duce la crearea de comunităţi în care copiii şi adulţii cu sindrom Down nu se pot integra , existând diferenţe , chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down şi alte dizabilităţi le sunt oferite oportunităţi de a participa, alături de toţi copiii la activităţile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect şi prietenie întreaga comunitate are de câştigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregăteşte toţi copii de astăzi pentru viaţă, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze şi să participe la dezvoltarea comunităţii, cu încredere şi autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii şi colegii lor.

 

Activităţile din cadrul acestei manifestări sunt structurate astfel: 
Miercuri, 21 martie 2018,
ora 10:00, – Piața Unirii, Piața Universității 
“Îmbrățișări Gratuite” – Campanie de promovare a persoanei cu sindrom Down  unde în București , în locații publice, cu circulație sporită, persoane cu sindrom D0wn vor acorda “Free Hugs” și vor împărți pliante  ce popularizează acest eveniment. (Locații: Unirea Metrou 1 și Pasajul Universității)

ora 13:30, – “Salonul București” – Hotel RIN GRAND HOTEL**** 
Vernisajul unei expoziții de artă (pictură, grafică, gravură fotografie și obiecte artistice) cu denumirea generică  “ZÂMBET” – autori: Mircea Nechita și beneficiarii Asociației DOWN București. Aceasta va putea fi admirată pe parcursul întregului eveniment. În cadrul expozitiei se va organiza o tombolă în care vor fi câștigate obiectele expuse. Beneficiile realizate vor finanța activitățile și terapiile Asociației DOWN București.

ora 15:30, – Salonul  “București” – Hotel RIN GRAND HOTEL**** 
Conferință “Evaluarea și Recuperarea Retardului cauzat de Sindromul Down”  unde  Dr. Robert J. Doman Jr. – specialist american, de renume mondial – fondator și director al Asociației Naționale pentru Dezvoltarea Copilului (NACD) – SUA, va dezvolta subiectul, va împărtăși  și va răspunde la întrebări. In sală vor fi prezenți specialiști 
(psihologi, psihopedagogi, logopezi), părinți și aparținători ai persoanelor cu sindrom Down. ( Mai multe despre invitatul special – http://www.nacd.org/staff/bob_doman/ ) 
 
ora 17:00, – Salonul  “București” – Hotel RIN GRAND HOTEL**** 
Spectacol Clowns, susținut de actorii Teatrului Ion Creangă cu ocazia Zilei Mondiale a Sindromului Down.

Poate cineva să facă muzica să nu se audă? Ea este ca aerul, nu o poți atinge, nu o poți prinde. Pentru muzicieni, ea înseamnă totul. Mai ales când este vorba despre clovni, a căror bucurie este să cânte la orice instrument, oriunde, în orice moment. Așa vorbesc, așa se împrietenesc între ei și cu noi. Clovnii pot schimba cea mai ursuză privire într-un zâmbet larg, iar veselia lor răsună dincolo de sala de spectacol.

ora 18:30, –  Salonul Restaurant  “Stars” – Hotel RIN GRAND HOTEL**** 

Carnaval, Măști, Costume – suită de programe artistice realizate de participanți. Bucurie, dans, muzică si culoare în ceas aniversar. 
MC: Jora Janusev 
 
ora 19:30, – Salonul Restaurant  “Stars” – Hotel RIN GRAND HOTEL**** 
Cină Festivă – dedicată persoanelor cu sindrom Down, familiilor și invitaților acestora. 
Program de dans și divertisment susținut de DJ LEO și Vasile Chiru, urmat de Tortul Aniversar!

La acest eveniment şi-au anunţat participarea persoane  cu sindrom Down și familiile acestora din toata ţara, la care se adaugă voluntari, invitați şi oficialităţi, adică un total ce va depăşi, ca de obicei, 300 de persoane. 
Pentru invitații din afara Bucureștiului , au fost rezervate — 21/22 martie — camere  la RIN GRAND HOTEL**** 
Adresa hotel: RIN GRAND HOTEL**** Șoseaua Vitan-Bârzești 7D, București 
 
Organizator:  Asociaţia DOWN Bucureşti a fost înfiinţată  în 2010, ca iniţiativă a unei familii al cărei mezin s-a născut cu sindrom Down. Asociaţia  este organizaţie neguvernamentală, nonprofit şi, având drept scop fundamental îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu Sindrom Down. Acesta se realizează prin sprijin social, educaţional, profesional şi moral, urmărindu-se integrarea lor deplină în familie, organizaţie, comunitate şi societate. – www.asociatiadown.ro 
Pentru parteneriate eveniment, detalii sponsorizări şi confirmări media

 

Articole asemanatoare
21 martie – Ziua Mondială a Sindromului Down
Special Olympics si Eunice Kennedy Shriver

Loading...

Comenteaza acest articol

Un model marchează Ziua Mondială a Sindromului Down 2018 cu un pictorial inedit

by Andreea Damian   6 min
0